Haruldaste haiguste võrgustik loodi Euroopa Komisjoni eestvedamisel neli aastat tagasi. Ida-Tallinna keskhaigla silmakliinik akrediteeriti selle haruldaste silmahaiguste võrgustikku, vahendas "Aktuaalne kaamera".

Patsiendile tähendab see kiirema diagnoosi saamist rahvusvahelistelt spetsialistidelt ilma, et ta peaks selle saamiseks teise riiki minema.

"Arstid, kes on spetsialiseerunud haruldastele haigustele, saavad omavahel informatsiooni vahetada. Selle võrgustiku puhul valmistatakse ette virtuaalset kliinikut, kus on online'is võimalik pidada videokoosolekuid, arutada ja kindlasti ka luua ravijuhiseid," selgitas Ida-Tallinna keskhaigla silmaarst Reili Rebane.

Haruldasi geneetilisi silmahaigusi on maailmas rohkem kui 900 ja nende ravimine on tänapäeval veel kas võimatu või väga keeruline. Küll aga on võimalik sümptomeid leevendada ja tulevikus ei ole ka ravi välistatud.

"Selle nimel tehakse tööd, et näiteks kui meil on tulevikus geeniteraapia, siis meil oleks kohe ja kiiresti võimalik öelda, et nii palju on meil patsiente, kes seda spetsiifilist ravi vajaksid, ja need patsiendid suunata sinna, kus nad abi saavad," rääkis Rebane.

Euroopa Komisjoni ärgitasid taolisi võrgustikke looma haruldaste haigustega patsiendid, sest tihti kulub õige diagnoosi saamiseks aastaid.

"Seega me loodame, et selle võrgustiku loomisega suudame paremini diagnoose panna ja samas ühendame ka oma teadmised ja allikad selleks, et arendada välja parem ravi," ütles Euroopa haruldaste silmahaiguste võrgustiku juht Helene Dollfus.

Haruldaste haiguste võrgustiku all on Euroopas loodud mitu spetsiifilist võrgustikku. Eesti haiglatest akrediteeriti veel Tartu ülikooli kliinikum haruldaste luu- ja endokrinoloogiliste haiguste võrgustikku.

Loe artikklit ERR kodulehelt SIIT

Pilt kuvatõmmis www.err.ee